Briga za baku s Alzheimerom potaknula osnivanje udruge: ‘Nitko ne smije ostati bez podrške’
Čak 100.000 osoba u Hrvatskoj živi s demencijom, od čega gotovo 70 posto boluje od Alzheimerove bolesti. Hrvatsko stanovništvo prati trend starenja što znači da će u budućnosti biti i više oboljelih. Udruga Memoria iz Osijeka već 11 godina pruža podršku oboljelima i njihovim obiteljima. Razgovarali smo s pravnicom Silvijom Dološić Groznicom koja je osnovala udrugu nakon što je izgubila baku zbog Alzheimera. Kao jedan od najvećih problema Dološić Groznica ističe to što prema sadašnjem Zakonu o socijalnoj skrbi, jedino bračni ili izvanbračni drug, ne stariji od 65 godina, može ostvariti status njegovatelja.
Silvija Dološić Groznica | Foto: Canva/privatna arhiva
Procjenjuje se da u Hrvatskoj oko 100.000 osoba živi s nekim oblikom demencije, a oko 70 posto ih ima Alzheimerovu bolest. Najčešće obolijevaju osobe starije od 65 godina, a s obzirom na to da Hrvatska ima trend starenja stanovništva, Alzheimerova bolest predstavlja javnozdravstveni problem. Udruga Memoria iz Osijeka već 11 godina pomaže obiteljima koje skrbe o oboljelim osobama. Razgovarali smo s predsjednicom Udruge Silvijom Dološić Groznicom s kojim se izazovima obitelji oboljelih suočavaju.
‘Kada je baka oboljela, obećala sam da se više nitko neće tako osjećati’
Dološić Groznica po struci je pravnica, a Udrugu je osnovala kako bi pomogla obiteljima koje skrbe o oboljelim osobama kako bi na vrijeme ishodili svoju dijagnozu i temeljna ljudska prava. Udruga danas okuplja najveće stručnjake na području neurologije, psihijatrije, palijativne skrbi i fizijatrije, socijalnog rada, psihologije i nutricionizma. Od 2018. stvorena je i mreža sveučilišnih stručnjaka koji su svaki u svom području dali svoj doprinos promicanju ljudskih prava osoba oboljelih od Alzheimerove bolesti. Dok je studirala, Dološić Groznica, istovremeno je skrbila o svojoj baki koja je oboljela od Alzheimerove bolesti. Zahvaljujući njenom angažmanu danas se oboljelima priznaje status osobe s invaliditetom.
– Pamtim taj period mog života kao iznimno težak i stresan, studiranje na pravnom fakultetu i konstantnu borbu za ‘mir’ za učenje, mladost koja mi je nažalost oduzeta zbog Alzheimerove bolesti koju je imala moja baka. U ono prošlo vrijeme, prije 20 godina, nije postojala niti jedna ustanova koja joj je mogla pomoći i pružiti mojoj majci savjet, a kamoli pravnu ili emocionalnu podršku kako da se nosi s tom bolesti. U tom teškom periodu, sjećam se da sam se zavjetovala, ako uspijem svoje obrazovanje privesti kraju, nikada nitko od obitelji više se neće osjećati samo i bespomoćno, kao što se osjećala moja majka dok je brinula o baki, ispričala nam je Dološić Groznica.
Silvija Dološić Groznica \ Foto: Privatna arhiva
‘Aktualni Zakon krši ljudska prava oboljelih’
Kada se obitelj susretne s Alzheimerovom bolesti, ona nailazi na gotovo nepremostive probleme. U većini slučajeva nakon dijagnoze obitelj ostaje sama u svojem domu s oboljelim i praktično bez ikakve daljnje pravne pomoći i podrške, bez šireg znanja o samoj bolesti, njezinom tijeku i ishodima. Članovi obitelji isprva najčešće ne znaju ni kome se mogu obratiti za savjet. Kao jedan od najvećih problema Dološić Groznica navodi to što prema sadašnjem Zakonu o socijalnoj skrbi, jedino bračni ili izvanbračni drug, ne stariji od 65 godina, može ostvariti status njegovatelja.
– Riječ je o teškom kršenju ljudskih prava osoba oboljelih od Alzheimerove bolesti. Takva zakonska odredba ne samo da potiče dobnu diskriminaciju, nego je u suprotnosti Obiteljskom pravu u kojem prema načelu solidarnosti i Obiteljskom zakonu sukladno zakonskoj odredbi, djeca su dužna uzdržavati svoje roditelje. Ne znam s kojim resursima ili magijom je zakonodavac to mislio izvesti, a da Alzheimer obitelj ne odvede u siromaštvo. Primjerice, kćer koja brine o oboljeloj majci mora dati otkaz u firmi, jer govorimo o bolesti koja je iznimno teška, progresivna i nezaustavljiva. To je bolest koja postepeno degradira funkcionalnost osobe koja zahtijeva svakodnevnu, cjelodnevnu i dugotrajnu brigu. Što svakako nije lak zadatak i može narušiti sklad u svakodnevnom radnom i privatnom životu svakog člana obitelji, a ne samo jednog člana, koji u većini slučajeva skrbi u potpunosti o oboljeloj osobi, kazala je Dološić Groznica.
Pravna podrška za oboljele
Oboljeli od Alzheimerove bolesti imaju pravo na dijagnozu i pravo na status osobe s invaliditetom. Dološić Groznica ističe da su upravo ta dva prava ključna za ostvarenje svih drugih prava, posebno osobne invalidnine i osobne asistencije koja se ostvaruje na temelju nalaza i mišljenja Zavoda za vještačenje i profesionalnu rehabilitaciju. S obzirom na to da je gubitak mentalnih i psihičkih sposobnosti progresivan, rana dijagnoza nužna je ne samo iz medicinskih razloga, već i radi rješavanja pravnih pitanja vezanih uz bolesnika u stadiju u kojemu je sposoban donositi odluke vezane za sebe i svoju obitelj, ističe Dološić Groznica.
– Život oboljelih od Alzheimerove bolesti reguliran je zakonskim odredbama koje su specificirane njihovim potrebama i budućnosti suživota s oboljelom osobom. Članovi obitelji često reagiraju ljuto, tjeskobno i bespomoćno ili s osjećajem krivnje jer smatraju da ne mogu ili ne znaju pružiti pravnu i moralnu podršku oboljeloj osobi. Uz to sve, financijske poteškoće u današnje vrijeme poskupljenja zdravih namirnica, lijekova i sl. znaju stvoriti dodatnu tjeskobu i anksioznost, stoga je neophodno raditi kontinuiranu edukaciju s članovima obitelji oboljele osobe, pravna savjetovanja i emocionalnu podršku, naglašava Dološić Groznica.
Socijalne i ekonomske posljedice padaju na obitelj
Da bi se stvari za oboljele i njihove obitelji promijenile na bolje, treba krenuti od vrha. Dološić Groznica smatra da Vlada treba usvojiti strategiju borbe protiv Alzheimerove bolesti i drugih demencija. Takav dokument će omogućiti ranu dijagnozu bolesti, sustavan pristup oboljelima i njihovim obiteljima i osigurat će standard zdravstvene zaštite i zbrinjavanja bolesnika. Radna skupina za izradu prijedloga nacrta Akcijskog plana za skrb osoba s demencijom se sastala desetak puta i isti izradila do konca 2023. godine. Od tada Akcijski plan se nalazi u proceduri i očekuje se da će u skorijoj budućnosti biti raspravljen u Saboru i usvojen. Više o tome pisali smo ovdje.
– Socijalne i ekonomske posljedice Alzheimerove bolesti najviše osjete članovi obitelji koji su neformalni njegovatelji oboljele osobe koja ima malu mirovinu ili je uslijed bolesti morala napustiti posao. Zato što su na B listi Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje dostupna tri antidementiva i zato što ti lijekovi još uvijek se nadoplaćuju jer nijedan nije na A listi lijekova bez participacije. Ovdje govorim o teškom kršenju ljudskih prava oboljelih od Alzheimerove bolesti, jer kada postoje registrirani lijekovi za neku bolest u našem zdravstvenom sustavu, pravilo je da makar jedan bude bez nadoplate, rekla je Dološić Groznica.
Osječko-baranjska županija još nema dom za starije koji skrbi za oboljele od Alzheimerove bolesti. No, Dološić Groznica kaže da je na snazi Strategija borbe protiv siromaštva i socijalne isključenosti koja daje smjernice za osiguravanje dostojanstvene starosti i društvene uključenosti starijih osoba. To znači da lokalna i regionalna razina trebaju planirati proračun i koristiti europske fondove za razvoj smještaja za oboljele. Njegovateljica koja većinom brine o oboljelima od Alzheimerove bolesti rekla nam je kako je to veoma težak posao, ali ipak postoje i lijepe strane tog posla. O tome čitajte ovdje.
Koristan vodič za oboljele i njihove obitelji
Dološić Groznica sudjelovala je u izradi Vodič za osobe s Alzheimerovom bolesti i njihove članove obitelji koji obuhvaća korisne informacije, uključujući komunikaciju, nefarmakološke metode skrbi, pravna pitanja i dostupne usluge u zajednici. Tamo stoji da je osobama s Alzheimerom važno prilagoditi komunikaciju tako da bude jasna, jednostavna i strpljiva. Trebamo koristiti poznate teme i riječi, kratke rečenice te postavljati jednostavna pitanja na koja mogu odgovoriti s ‘da’ ili ‘ne’. Ako ne razumiju, ponovimo ili objasnimo na drugi način, a upute dajemo jednu po jednu, uz vizualne znakove poput pokazivanja predmeta. Veliku ulogu ima i neverbalna komunikacija – blag ton, kontakt očima, osmijeh ili lagani dodir mogu pružiti osjećaj sigurnosti i razumijevanja.
Vodič ističe holistički pristup skrbi za osobe s Alzheimerovom bolešću uključuje lijekove, medicinsku skrb, ali i nefarmakološke metode koje pomažu u očuvanju kognitivnih i motoričkih funkcija te smanjuju psihološke i bihevioralne simptome. Aktivnosti poput tjelesne vježbe, muzikoterapije ili terapije prisjećanjem poboljšavaju kvalitetu života, a važno je da budu prilagođene interesima i stadiju bolesti oboljele osobe. Vodič možete pročitati ovdje.
Pridružite se našoj Viber zajednici i prvi saznajte sve informacije.
