Briga za baku s Alzheimerom potaknula osnivanje udruge: 'Nitko ne smije ostati bez podrške'

Čak 100.000 osoba u Hrvatskoj živi s demencijom, od čega gotovo 70 posto boluje od Alzheimerove bolesti. Hrvatsko stanovništvo prati trend starenja što znači da će u budućnosti biti i više oboljelih. Udruga Memoria iz Osijeka već 11 godina pruža podršku oboljelima i njihovim obiteljima. Razgovarali smo s pravnicom Silvijom Dološić Groznicom koja je osnovala udrugu nakon što je izgubila baku zbog Alzheimera. Kao jedan od najvećih problema Dološić Groznica ističe to što prema sadašnjem Zakonu o socijalnoj skrbi, jedino bračni ili izvanbračni drug, ne stariji od 65 godina, može ostvariti status njegovatelja.

Procjenjuje se da u Hrvatskoj oko 100.000 osoba živi s nekim oblikom demencije, a oko 70 posto ih ima Alzheimerovu bolest. Najčešće obolijevaju osobe starije od 65 godina, a s obzirom na to da Hrvatska ima trend starenja stanovništva, Alzheimerova bolest predstavlja javnozdravstveni problem. Udruga Memoria iz Osijeka već 11 godina pomaže obiteljima koje skrbe o oboljelim osobama. Razgovarali smo s predsjednicom Udruge Silvijom Dološić Groznicom s kojim se izazovima obitelji oboljelih suočavaju.

‘Kada je baka oboljela, obećala sam da se više nitko neće tako osjećati’

Dološić Groznica po struci je pravnica, a Udrugu je osnovala kako bi pomogla obiteljima koje skrbe o oboljelim osobama kako bi na vrijeme ishodili svoju dijagnozu i temeljna ljudska prava. Udruga danas okuplja najveće stručnjake na području neurologije, psihijatrije, palijativne skrbi i fizijatrije, socijalnog rada, psihologije i nutricionizma. Od 2018. stvorena je i mreža sveučilišnih stručnjaka koji su svaki u svom području dali svoj doprinos promicanju ljudskih prava osoba oboljelih od Alzheimerove bolesti. Dok je studirala, Dološić Groznica, istovremeno je skrbila o svojoj baki koja je oboljela od Alzheimerove bolesti. Zahvaljujući njenom angažmanu danas se oboljelima priznaje status osobe s invaliditetom.

– Pamtim taj period mog života kao iznimno težak i stresan, studiranje na pravnom fakultetu i konstantnu borbu za ‘mir’ za učenje, mladost koja mi je nažalost oduzeta zbog Alzheimerove bolesti koju je imala moja baka. U ono prošlo vrijeme, prije 20 godina, nije postojala niti jedna ustanova koja joj je mogla pomoći i pružiti mojoj majci savjet, a kamoli pravnu ili emocionalnu podršku kako da se nosi s tom bolesti. U tom teškom periodu, sjećam se da sam se zavjetovala, ako uspijem svoje obrazovanje privesti kraju, nikada nitko od obitelji više se neće osjećati samo i bespomoćno, kao što se osjećala moja majka dok je brinula o baki, ispričala nam je Dološić Groznica.

Provjerite ponudu

Provjerite ponudu

Provjerite ponudu

Provjerite ponudu

Provjerite ponudu

Provjerite ponudu

Provjerite ponudu

Provjerite ponudu

‘Aktualni Zakon krši ljudska prava oboljelih’

Kada se obitelj susretne s Alzheimerovom bolesti, ona nailazi na gotovo nepremostive probleme. U većini slučajeva nakon dijagnoze obitelj ostaje sama u svojem domu s oboljelim i praktično bez ikakve daljnje pravne pomoći i podrške, bez šireg znanja o samoj bolesti, njezinom tijeku i ishodima. Članovi obitelji isprva najčešće ne znaju ni kome se mogu obratiti za savjet. Kao jedan od najvećih problema Dološić Groznica navodi to što prema sadašnjem Zakonu o socijalnoj skrbi, jedino bračni ili izvanbračni drug, ne stariji od 65 godina, može ostvariti status njegovatelja.

– Riječ je o teškom kršenju ljudskih prava osoba oboljelih od Alzheimerove bolesti. Takva zakonska odredba ne samo da potiče dobnu diskriminaciju, nego je u suprotnosti Obiteljskom pravu u kojem prema načelu solidarnosti i Obiteljskom zakonu sukladno zakonskoj odredbi, djeca su dužna uzdržavati svoje roditelje. Ne znam s kojim resursima ili magijom je zakonodavac to mislio izvesti, a da Alzheimer obitelj ne odvede u siromaštvo. Primjerice, kćer koja brine o oboljeloj majci mora dati otkaz u firmi, jer govorimo o bolesti koja je iznimno teška, progresivna i nezaustavljiva. To je bolest koja postepeno degradira funkcionalnost osobe koja zahtijeva svakodnevnu, cjelodnevnu i dugotrajnu brigu. Što svakako nije lak zadatak i može narušiti sklad u svakodnevnom radnom i privatnom životu svakog člana obitelji, a ne samo jednog člana, koji u većini slučajeva skrbi u potpunosti o oboljeloj osobi, kazala je Dološić Groznica.

Pravna podrška za oboljele

Oboljeli od Alzheimerove bolesti imaju pravo na dijagnozu i pravo na status osobe s invaliditetom. Dološić Groznica ističe da su upravo ta dva prava ključna za ostvarenje svih drugih prava, posebno osobne invalidnine i osobne asistencije koja se ostvaruje na temelju nalaza i mišljenja Zavoda za vještačenje i profesionalnu rehabilitaciju. S obzirom na to da je gubitak mentalnih i psihičkih sposobnosti progresivan, rana dijagnoza nužna je ne samo iz medicinskih razloga, već i radi rješavanja pravnih pitanja vezanih uz bolesnika u stadiju u kojemu je sposoban donositi odluke vezane za sebe i svoju obitelj, ističe Dološić Groznica.

– Život oboljelih od Alzheimerove bolesti reguliran je zakonskim odredbama koje su specificirane njihovim potrebama i budućnosti suživota s oboljelom osobom. Članovi obitelji često reagiraju ljuto, tjeskobno i bespomoćno ili s osjećajem krivnje jer smatraju da ne mogu ili ne znaju pružiti pravnu i moralnu podršku oboljeloj osobi. Uz to sve, financijske poteškoće u današnje vrijeme poskupljenja zdravih namirnica, lijekova i sl. znaju stvoriti dodatnu tjeskobu i anksioznost, stoga je neophodno raditi kontinuiranu edukaciju s članovima obitelji oboljele osobe, pravna savjetovanja i emocionalnu podršku, naglašava Dološić Groznica.

Socijalne i ekonomske posljedice padaju na obitelj

Da bi se stvari za oboljele i njihove obitelji promijenile na bolje, treba krenuti od vrha. Dološić Groznica smatra da Vlada treba usvojiti strategiju borbe protiv Alzheimerove bolesti i drugih demencija. Takav dokument će omogućiti ranu dijagnozu bolesti, sustavan pristup oboljelima i njihovim obiteljima i osigurat će standard zdravstvene zaštite i zbrinjavanja bolesnika. Radna skupina za izradu prijedloga nacrta Akcijskog plana za skrb osoba s demencijom se sastala desetak puta i isti izradila do konca 2023. godine. Od tada Akcijski plan se nalazi u proceduri i očekuje se da će u skorijoj budućnosti biti raspravljen u Saboru i usvojen. Više o tome pisali smo ovdje.

– Socijalne i ekonomske posljedice Alzheimerove bolesti najviše osjete članovi obitelji koji su neformalni njegovatelji oboljele osobe koja ima malu mirovinu ili je uslijed bolesti morala napustiti posao. Zato što su na B listi Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje dostupna tri antidementiva i zato što ti lijekovi još uvijek se nadoplaćuju jer nijedan nije na A listi lijekova bez participacije. Ovdje govorim o teškom kršenju ljudskih prava oboljelih od Alzheimerove bolesti, jer kada postoje registrirani lijekovi za neku bolest u našem zdravstvenom sustavu, pravilo je da makar jedan bude bez nadoplate, rekla je Dološić Groznica.

Osječko-baranjska županija još nema dom za starije koji skrbi za oboljele od Alzheimerove bolesti. No, Dološić Groznica kaže da je na snazi Strategija borbe protiv siromaštva i socijalne isključenosti koja daje smjernice za osiguravanje dostojanstvene starosti i društvene uključenosti starijih osoba. To znači da lokalna i regionalna razina trebaju planirati proračun i koristiti europske fondove za razvoj smještaja za oboljele. Njegovateljica koja većinom brine o oboljelima od Alzheimerove bolesti rekla nam je kako je to veoma težak posao, ali ipak postoje i lijepe strane tog posla. O tome čitajte ovdje.

Koristan vodič za oboljele i njihove obitelji

Dološić Groznica sudjelovala je u izradi Vodič za osobe s Alzheimerovom bolesti i njihove članove obitelji koji obuhvaća korisne informacije, uključujući komunikaciju, nefarmakološke metode skrbi, pravna pitanja i dostupne usluge u zajednici. Tamo stoji da je osobama s Alzheimerom važno prilagoditi komunikaciju tako da bude jasna, jednostavna i strpljiva. Trebamo koristiti poznate teme i riječi, kratke rečenice te postavljati jednostavna pitanja na koja mogu odgovoriti s ‘da’ ili ‘ne’. Ako ne razumiju, ponovimo ili objasnimo na drugi način, a upute dajemo jednu po jednu, uz vizualne znakove poput pokazivanja predmeta. Veliku ulogu ima i neverbalna komunikacija – blag ton, kontakt očima, osmijeh ili lagani dodir mogu pružiti osjećaj sigurnosti i razumijevanja.

Vodič ističe holistički pristup skrbi za osobe s Alzheimerovom bolešću uključuje lijekove, medicinsku skrb, ali i nefarmakološke metode koje pomažu u očuvanju kognitivnih i motoričkih funkcija te smanjuju psihološke i bihevioralne simptome. Aktivnosti poput tjelesne vježbe, muzikoterapije ili terapije prisjećanjem poboljšavaju kvalitetu života, a važno je da budu prilagođene interesima i stadiju bolesti oboljele osobe. Vodič možete pročitati ovdje.

Pridružite se našoj Viber zajednici i prvi saznajte sve informacije.